2008年11月29日土曜日

いつから喘息だったのか (2008-11-29)

今日は皆が揃っていたので、普段はあまり行かない、ちょっとだけ遠方のショッピングモールへ出かけてました。
夕べは睡眠障害で、鳩時計の音を延々と聞いていましたから、割と早い時間から動いて買い物をして、食事して、また本屋さんに入ったり、と。
ただ、昼を過ぎたあたりから徐々にどーんと体調が悪くなっていく感じ。。。寝不足もあるかなぁ。。。

ユニクロで見たいものがあったので(土日以外のユニクロは割高ですね)、入ったものの、、うーん。
商品を見る目に集中力が無くなっていく私。
腕時計を見ると、スコーンと気圧低下の様子。
天気が悪くなってきているのです。

2006年4月に肺を切って、それから内科で化学療法を受けましたが、どうも咳が出る。調子が悪い。
担当医に「副作用か」と訴えると、「全身麻酔の手術後、気管支喘息を発症する方がたまに居る」とか言う。
今もこの言葉は、ホンマかいな?とあんまり信じてない。
ひょっとしたら、以前からそうだったんだろうかとも考えたり。

喘息、そういわれて処方されたのはセレベントとフルタイド。
セレベントを朝晩で1日2吸入。フルタイドは朝晩400μgで一日量800μg。
それなりの量でしょう。実質の中等症程度の維持量でしょうか?多い?少ない?
今、現在は、フルタイドが半分量になっているくらい。
いわゆる大きな発作を起こしたことは無いけれど、咳喘息というものなのか。

それで喘息発作好発期の気圧変動が著しい時期はしんどい。
発作はないが、あんまり吸入薬でコントロールがついている感じもしない。
肺機能もしんどいが、吐き気もあったり、全般的体調が落ちていく。

オペ創が浮腫んだりする。痛い。
昨年の秋に追突事故に遭って、首も痛くなる、、、
とどめに、年初にガンマナイフをやって以降は、気圧が上がろうが下がろうが、当分重くて。
落ち着いた今でも、大きな変動時には頭重が屯単位になる感じ。

天気予報。
気圧計。
腕時計はCASIOのPROTREKに変えました。
気圧変動のレポートは便利です。

不思議なことに、山などの高地にあがったり、飛行機に載ったりしての気圧変動には結構なんともない。
何でだろう?
奥さんも、咳喘息。
二人で「あへ~」ってなってしまう。

今日の午後、彼女は割と普通に過ごしている。。。こっちだけが調子が悪いのかと思ったら、耐えかねてメプチンを吸入していたらしい。
ちょっと悔しい。

気圧変動で、しんどいなぁって思うなら良いんですけど。
肺の息苦しさに関しては、「そうじゃないかも」って毎度毎度、思うのが嫌です。
自分の感覚が先に走って、気圧計が追いついてくれないときは、マジやばい感じです。
だから、いっしょにしんどいと思ってくれる人が居ると、申し訳ないけど安心するのです。

2008年11月28日金曜日

爪がダメっぽい (2008-11-28)

どうも、剥いだあとから生えている爪も怪しいです。

厚みがバラつきがあると思ったのは気のせいでした。
爪の端っこが、しっかりしたように感じたのは皮膚からすでに浮き上がって、感覚が他と違っただけです。
「ぺらーん」のぺらぺら

オペから2週間。残っていたのは3分の1でしたが、今は、爪トータルの長さの約半分近くまで伸びています。
右端は、指とは繋がっていないです。
ほとんど浮かんでいます。

これ、このまま伸びても、なんともなりそうにないです。
素人の見立てなので、、ひょっとしてこれが本来の形なんでしょうか??

まるまる、爪を剥いで貰わなきゃいけない予感、、、その後、どうするんだろう。
またへなちょこが生えてくるから、爪母を殺すのかな。
指が爪なしになるのですかね。
不安定だけど、しょっちゅう薄っこいのが剥がれるよりマシ?

でも、なんだか、そう云うことを思って、昨日から喪失感でいっぱいです。

年の初めから、再発で入退院を繰り返して。。
仕事も、休みっぱなしです。

昨日は、本来なら自分が一人で回さなければならない仕事がありました。
エリアを担当してから一人で組織化に奔走して、定期に行っていたことなんですが。
昨年は、最初の再発予防の化学療法のあと、ヘロヘロだったけどなんとか自力でこなしたんすよ。

2008年は止めたいって言ったんですが、「あなたの状態を考えるとこれを励みに元気でいて欲しいから来年もやりましょう」
一番お世話になった方にそう言われ予定をしてましたが、、、残念ながら当日、私は自宅で過ごしていました。

結構、前後の準備に時間と労力と、一県をまるまる一人で走り回るので、それを境にギューンと腫瘍マーカーが上がって再発に繋がったりしたので、悪の根源のように感じてしまってました。
昨年は、当時の上司に迷惑をかけてはと、思いがんばりましたが、今年は恨みしかない上司だったのは、休みやすくて助かりました。
ありがたいことではありましたが、これはまた喪失感を加速しています。

引きこもっていると、徐々に現世との繋がりが失せていく事ではあって、それはちょっと「平気ですよ」って言い難い感じです。


爪剥ぎのオペの二次感染予防の抗生物質にバナンが出ました。
いつもは、タルセバの副作用対策でルリッドを長期連用しています。
3日間だけルリッドを休薬して、バナンを飲んだのですが、それで下痢が止まりました。
昨年も、他の化学療法のレジメで皮膚がブツブツで、ルリッドを飲み始めて、、その当時から下痢は無かったですし、バナンに切り替わるまで下痢はタルセバの副作用だと、思い込んでました。

先週の外来で、どうでもそうであるらしい事を申告してルリッドは休薬しています。
冬場なので、まだマシとは思うものの、顔はタルセバのブツブツで支配されつつあります。
でも、下痢はすごく軽くなりました。

おしっこでトイレに行くのは成人で平均が一日8回程度です。
大きいほうで、それに近いところ行ってしまうと、しんどいでしょ?
なんか、おなかに力が入んないと、底力みたいなモノが削がれますよね。
硬いんじゃなくって軟便程度ですけど、最初から最後まで繋がったりして。。懐かしい感触。

でもルリッド止めてから、口内炎が酷くなっている気がしてます。
皮膚粘膜、全般の炎症を抑えてくれていたんでしょうか?
それと下痢。どっちを選びますか?
どっちも、そこそこしんどい選択です。
下痢は四六時中痛いわけではないので、あっちのほうがイイのかな。

でも、そろそろお腹に力を入れて、社会復帰を目指さなくては、と少し思ってます。

2008年11月25日火曜日

生えてきている爪 (2008-11-25)

剥がされて、残っている爪はたくましく(・・? 伸びています。

一日に、一度。
お風呂をいただく前後に、ご機嫌を伺ってます。

本日、またまた出血大サービスをなさっていらっしゃいました。
なぜでしょうか?
特に大きな変化はないのですが、血が出てますね。
痛くないから、きっと大丈夫なハズです。

剥がした爪のあとを引き継いでいる、「ぺらーん」な爪は、一枚岩ではありません。
触っても遠慮のない程度のサイズになってきているので、様子を見てみると、
どうも厚みにバラつきがあるようです。
爪に向かって左側は、ほぼ剥がされた爪の厚みのそのままが、ホンの端を彩るように残っている感じ。
ほかは、さながらマーブル模様の様で、ほんとに「ぺらーん」だったり、「ぺらーん×2」くらいだったり、「×3」だったり。。。
おそらく、付け根の爪母細胞の生き残り具合で、生えてくる爪の厚みが違うのでしょう。

ぺらぺらの爪では、みかんの皮とか剥けないんでしょうねぇ。

先週の皮膚科の外来で、爪囲炎の陥入爪の痛み回避で、テーピングを使って、爪の周りの肉を引っ張ってめり込まなくさせることで、爪が陥入する痛みを解消する方法をレクチャーして貰いました。
エクセレントです。

知り得た範囲で、コットンも詰めてみたりしてましたが、今は、テーピングも併て行うと、とても具合が良いです。
なんで、こんな簡単な方法を知らずに、薬ばかりをべたべた塗りたくって、爪を失くしてしまったんでしょうね。
うーん。
今日は、まったく薬を塗ってません。
塗らないで済むなら、それに越したことはありません。
そういう指導をして貰えて、本当に良かったっす。

アストラのバンデダニブという成分が、フェイズ3でエルロチニブとの比較で非劣勢が示されたそうです。
(リンクをお示し出来ればよいのですが、不慣れなもので出来ません。ごめんなさい。)
日経メディカルにも載ってました。

知合いのDr.で、同じように闘病されている方がおらました。(少々病歴も何もかも先輩でしたが)
その方に、「私が同じ身の上になりました」とお話しする機会があったときに、
「治療は日進月歩なので、たとえどんなことを、どうやってでも、今をながらえられることが出来れば、新しい治療を受けられるチャンスは増えるんですよ。だからどんな事があっても諦めてはいけないんですよ。」という趣旨のお話をされたことがあります。

従来の治療でハズレを出して来て「いわゆる新薬」のお世話になって、ようやくに永らえているわが身にとっては、
本当に身につまされる話です。

おなじ分子標的薬でも、モノが違えば効果が現れることもあるそうですね。
その選択肢が少しでも増えるのは、ちょーっとでも長生きしたい身の上にとって、すんごく幸せなことです。

2008年11月24日月曜日

今日は口内炎 (2008-11-24)

朝、ぼやーっと目が覚めてきて、、、
まだ、蒲団の中です。。。

最初に始めることは、口腔内パトロールです。






ゆうべまでの存在感が、相変わらずなのか、そうでないのか。
うれしくないけど、あたらしいのがやって来ていないか。
舌を使って確認します。

特に先月あたりからは、もう賑やかで、ほんと花盛りです。
そうなると、食事は泣きながらになります。

点滴の化学療法をやっている時には、ぽつん、ぽつんとたまーに出来て、それも「相当に辛いことだなぁ」と嘆いていました。
病院の食事は、あまり美味しくないし。。。
というよりは、徐々に味覚が変わるからなんでしょうね。体力が落ちていくと同時に、食欲も落ちるんでしょう。
昨年、右肺の上葉をとりに初めて病院に入院した際は、「病院食ってあったかくて、割といけるじゃん」と思ったんですから。
でも、その後に化学療法を行うために長期入院していると、食事がどんどん辛くなる。
辛かったなぁ。。。

その食事の辛さと今はちょっと違って、ダイレクトに口内炎は滲み続けてる。
タルセバの投与を始めてから、いっぺんに花盛りになりました。
日増しにひとつ、またひとつと増えていくような感覚。
今日は、6つが継続中。ご新規1つ。

小さい懐中電灯で、薬を塗るときに覗き込みます。
出来たてを見つけると、あかーくなっているだけなのだけど、次にぷちっと実体が出現する。
最初はそうでもないかなーと、甘く見ると大きく育つ。
場所によっては、腫脹が二次災害を引き起こす。。。そう、頬や唇を噛んでしまうと、のた打ち回れるのです。
直径1cm近くなると、拷問です。

たまに近所の歯医者さんで、レーザーで表面を焼いて貰います。
これが、ものすごく効果があるケースと、余計に長引かせているような感じのときとがあって、
いつも、治療して貰うっていう選択肢を選びにくくさせています。

10月下旬に、舌の先に出来て痛みが長引くので、焼いて貰いに行きました。
焼いて貰うのは、ほんわか温かいくらいで痛みは無いんですが、舌先は神経が多いのでしょうか、ちりちり痛かったです。
ほかに右の舌の裏の二箇所と右頬に出来たのと二次災害で広がった奴を焼いて貰いました。
ひと月が経ちますが、まだ舌先が治らない。ほかはすっと治りましたが。
舌先、痛いと不便です。

慣れてくるんでしょうか、痛くないところで食べ物を噛んで、食事をすることで乗り越えられるようになりました。
でもたまに四面楚歌になって、食事が苦行になります。
あとは舌の裏側は、舌を動かすと歯に当たったりして気が遠くなります。
体力はあるので、食事は楽しいのですが、痛いと食欲は萎えて行きますねぇ。

これも体のコンディションとか何か関係があるのかもしれません。
タルセバ始めたころは、酷い状態でしたが、一時期には「今日は口内炎ゼロ!」ってこともあったんですから。
今日の晩御飯は、なんでしょうかねぇ。。

三連休の最終日は冷たい雨になってます。
昨日は、紅葉を眺めにいつも出かけるお寺さんに行きました。
ほどよい感じで、紅葉した枝葉からもれる陽の光がきれいでした。

痛いネタばかりではなく、そういう写真を載せましょう。

2008年11月22日土曜日

爪を剥がした後が (2008-11-22)

さっき開けてみたら、ガーゼに血が滲んでいる。
どこから出血(・・?

分子標的薬のイレッサ、タルセバ。EGFR阻害薬。
副作用は両剤とも同じ様な感じらしくて、とてもシビアな副作用から、使えばまず間違いなく起こる副作用もあって。
副作用というより副反応的な感じはしますが、起こっている本人にとっては副作用です。
皮膚症状は頻度も高く、私も例に漏れずちゃんと出てます。

間質性肺炎や、肝障害といったシビアな副作用に見舞われることは無くて、投与を継続できていることは幸いでした。
それからすれば我慢できそうなものですが、私には爪囲炎が超辛かったんです。

爪が指の肉にめり込む事が、痛みの大きな原因なのだということを、本当に理解できたのはつい最近です。
皮膚科の主治医(か?)が異動で変わって、ちゃんと指導をしてくれたからです。
(つくづく、自分が診て貰う医者には恵まれていない感で溢れています)(それはちょっと言いすぎですね)

ごにゃごにゃ言っても現状は変わらないので、戻らない過去はパスして、、、

ステロイドの怖さは知識としてはよく知ってたはずなんですが、ちっと度が過ぎてしまいました。
気がついたら、右掌の爪母細胞は、いっぱいお亡くなりになられていました。

そのために爪が伸びてゆく途中から、「ぺらーん」な爪になって。
その「ぺらーん」の前にあったまともな爪は、剥がれて行くしかなかったのです。

で、13日の木曜日。皮膚科の外来で爪剥ぎのオペをして貰いました。
局麻のオペは二回目でしたが、小心者の私にはとても怖いです。
もっとも、爪を剥ぐくらいのことたいしたオペでもないと思いますが。。。こわいです。
また麻酔が効かんとよ。

もう、爪母が死んでいるので、「ぺらーん」な爪しか生えてこないそうです。

三分の一ほど、「ぺらーん」爪が覆っていますが三分の二は爪無し。
指先は真っ赤で炎症は継続して起こっていますが、爪が無きゃ痛みは起こらないので久方ぶりに痛みの無い右掌です。
でも、他の手足は痛んでるんですよね。。。

洗え!と、言われて爪の無い指を洗います。
前にも、ごそっと皮膚がなくなったところを、次の日からシャワーで洗え!って指導されました。
滲みようが何しようが、基本は流水で洗え!です。
これが清潔に一番近いんでしょう。

でも剥いだ爪の付け根が痒い。。。

昨日の外来で、痒みを訴えると、通気が悪いせいだと言われました。
なるほど。
不安定だと痛みそうなので、ガーゼの上からはぴっちり固定する感じで張り付く包帯でマキマキしていました。
昨日、外来から帰ってからは、ゆるくてのびる包帯に変更して、割とゆるーく管理しようとしていたのに、、、

今度は出血。   なぜ?

今日は大人しくして過ごして、どこかにぶつけた、はさんだ、そんな記憶も無いのに。。。

ま、痛くないし、、いいか。

これ以上悪いことも、この指には起こらんかな(・・?


昨日の外来では、初めて、ステロイドを塗り続ける以外の治療法が選択肢として示されました。
Dr.の対応によって大きく変わることがありますね。

患者以外で接していても、お医者さんって、、、って思うことがありました。
患者が賢くならないといけないと思うのは、今も変わりません。
実際のところ、ポピュラーな反応と言われていたので、爪囲炎を甘く考えていたのかもしれません。
自分の管理も悪かったのですが、前の主治医が半年ほどしか居なかったことを考えると、
もうちょっとDr.の粒が揃っていたらなぁ。。と思ったりします。(うんがわるいんすよ)

すべての治療がガイドライン化されて、オープン化されると、、、安心かなぁ?
わかんないですね。

2008年11月21日金曜日

タルセバ減量から2週間目 (2008-11-21)

腫瘍マーカーの結果を聞きにいきました。
他にも、剥いで貰った爪の一週間後のフォローもありましたけど。
定期の受診ですよね。

私が通っている病院では、採血しても腫瘍マーカーは即日にはわかりません。
入院中も、朝一の採血で昼以降にCEAの数値が載ってくる感じです。SLXなどは外注でもちょっと時間が掛かってました。
こんなもんでしょうか。(よそをしらないんです)

ですので、外来で通っていると採血して貰って、次回に結果を聞く。というかたちです。
来月からは、タルセバが一ヶ月処方が可能になってしまうので、2週毎の外来はひと月ごとになってしまうのでしょう。

タルセバを始めるまで、化学療法を施行していた際、あるいは経過観察の際は、ひと月に一度、しかも先月の腫瘍マーカーを聞かされて、何の意味があるんだろう。。。と思ってました。無いよりはマシですが。

それで、ケモの皮膚症状が出ていたので、呼吸器外来の合間に皮膚科に通って電子カルテで2週前の検査結果を確認する。。そんなこともやってました。

あのころは、不安でしょうがなかったです。
今もそうですけど。
へへ。。。解消するわけないっすよね。

昨日、書き始めてなので、何のことだかわかっているのは自分だけなんですよね。
もっとも、恥ずかしくて、、そんなに誰かに見て欲しいとかでもないんですが。

タルセバを始めたのは、この6月20日から150mgです。ふつうの用量で。
幸い「遺伝子変異がある」(一般とは反対がわに、、と云われたのをよく覚えています)とのことで、分子標的であるイレッサも、たぶんタルセバも効果が期待できると言われて、結局、規格が豊富で、減量に事欠かないという理由でタルセバにしました。
8月から、CEAとSLXが正常範囲に。両肺にあった多数の粒粒が見えなくなってくれています。
本日で、100mgへの減量から4週後。
腫瘍マーカーは、2週間前の減量2週間後の結果。
CEA 2.1 SLX 17.5

安心?
2週間で大きな変動も無いだろう?
まぁ両方。

このまま行ければ、タルセバの著効例でしょうか?
そうなりたいですね。

今日は、近くのレンタルやさんで始めて会員になって。
いつもは蔦谷を使ってます。
蔦谷に無いものがあったので、、、「笑う犬の冒険」、、「生活」もありましたが。
VTRしかないんですね。
先日、DVDを新規で発売するとかで特番がありましたが、、それでうちのお嬢様方は「テリーとドリー」がお気に入りに。。
久しぶりにビデオデッキを回すと、最初はビデオテープがダメダメなのでは?と思われるほどの砂の嵐。
このデッキは何年、動いてないんでしょう?
徐々に、体が戻ったのか、テープを巻き込むことなく、砂の嵐からクリア(地アナ以下)な世界に返ってきてくれました。
かなり、笑いました。

初日に比べると、長すぎですね。