2008年11月22日土曜日

爪を剥がした後が (2008-11-22)

さっき開けてみたら、ガーゼに血が滲んでいる。
どこから出血(・・?

分子標的薬のイレッサ、タルセバ。EGFR阻害薬。
副作用は両剤とも同じ様な感じらしくて、とてもシビアな副作用から、使えばまず間違いなく起こる副作用もあって。
副作用というより副反応的な感じはしますが、起こっている本人にとっては副作用です。
皮膚症状は頻度も高く、私も例に漏れずちゃんと出てます。

間質性肺炎や、肝障害といったシビアな副作用に見舞われることは無くて、投与を継続できていることは幸いでした。
それからすれば我慢できそうなものですが、私には爪囲炎が超辛かったんです。

爪が指の肉にめり込む事が、痛みの大きな原因なのだということを、本当に理解できたのはつい最近です。
皮膚科の主治医(か?)が異動で変わって、ちゃんと指導をしてくれたからです。
(つくづく、自分が診て貰う医者には恵まれていない感で溢れています)(それはちょっと言いすぎですね)

ごにゃごにゃ言っても現状は変わらないので、戻らない過去はパスして、、、

ステロイドの怖さは知識としてはよく知ってたはずなんですが、ちっと度が過ぎてしまいました。
気がついたら、右掌の爪母細胞は、いっぱいお亡くなりになられていました。

そのために爪が伸びてゆく途中から、「ぺらーん」な爪になって。
その「ぺらーん」の前にあったまともな爪は、剥がれて行くしかなかったのです。

で、13日の木曜日。皮膚科の外来で爪剥ぎのオペをして貰いました。
局麻のオペは二回目でしたが、小心者の私にはとても怖いです。
もっとも、爪を剥ぐくらいのことたいしたオペでもないと思いますが。。。こわいです。
また麻酔が効かんとよ。

もう、爪母が死んでいるので、「ぺらーん」な爪しか生えてこないそうです。

三分の一ほど、「ぺらーん」爪が覆っていますが三分の二は爪無し。
指先は真っ赤で炎症は継続して起こっていますが、爪が無きゃ痛みは起こらないので久方ぶりに痛みの無い右掌です。
でも、他の手足は痛んでるんですよね。。。

洗え!と、言われて爪の無い指を洗います。
前にも、ごそっと皮膚がなくなったところを、次の日からシャワーで洗え!って指導されました。
滲みようが何しようが、基本は流水で洗え!です。
これが清潔に一番近いんでしょう。

でも剥いだ爪の付け根が痒い。。。

昨日の外来で、痒みを訴えると、通気が悪いせいだと言われました。
なるほど。
不安定だと痛みそうなので、ガーゼの上からはぴっちり固定する感じで張り付く包帯でマキマキしていました。
昨日、外来から帰ってからは、ゆるくてのびる包帯に変更して、割とゆるーく管理しようとしていたのに、、、

今度は出血。   なぜ?

今日は大人しくして過ごして、どこかにぶつけた、はさんだ、そんな記憶も無いのに。。。

ま、痛くないし、、いいか。

これ以上悪いことも、この指には起こらんかな(・・?


昨日の外来では、初めて、ステロイドを塗り続ける以外の治療法が選択肢として示されました。
Dr.の対応によって大きく変わることがありますね。

患者以外で接していても、お医者さんって、、、って思うことがありました。
患者が賢くならないといけないと思うのは、今も変わりません。
実際のところ、ポピュラーな反応と言われていたので、爪囲炎を甘く考えていたのかもしれません。
自分の管理も悪かったのですが、前の主治医が半年ほどしか居なかったことを考えると、
もうちょっとDr.の粒が揃っていたらなぁ。。と思ったりします。(うんがわるいんすよ)

すべての治療がガイドライン化されて、オープン化されると、、、安心かなぁ?
わかんないですね。

2008年11月21日金曜日

タルセバ減量から2週間目 (2008-11-21)

腫瘍マーカーの結果を聞きにいきました。
他にも、剥いで貰った爪の一週間後のフォローもありましたけど。
定期の受診ですよね。

私が通っている病院では、採血しても腫瘍マーカーは即日にはわかりません。
入院中も、朝一の採血で昼以降にCEAの数値が載ってくる感じです。SLXなどは外注でもちょっと時間が掛かってました。
こんなもんでしょうか。(よそをしらないんです)

ですので、外来で通っていると採血して貰って、次回に結果を聞く。というかたちです。
来月からは、タルセバが一ヶ月処方が可能になってしまうので、2週毎の外来はひと月ごとになってしまうのでしょう。

タルセバを始めるまで、化学療法を施行していた際、あるいは経過観察の際は、ひと月に一度、しかも先月の腫瘍マーカーを聞かされて、何の意味があるんだろう。。。と思ってました。無いよりはマシですが。

それで、ケモの皮膚症状が出ていたので、呼吸器外来の合間に皮膚科に通って電子カルテで2週前の検査結果を確認する。。そんなこともやってました。

あのころは、不安でしょうがなかったです。
今もそうですけど。
へへ。。。解消するわけないっすよね。

昨日、書き始めてなので、何のことだかわかっているのは自分だけなんですよね。
もっとも、恥ずかしくて、、そんなに誰かに見て欲しいとかでもないんですが。

タルセバを始めたのは、この6月20日から150mgです。ふつうの用量で。
幸い「遺伝子変異がある」(一般とは反対がわに、、と云われたのをよく覚えています)とのことで、分子標的であるイレッサも、たぶんタルセバも効果が期待できると言われて、結局、規格が豊富で、減量に事欠かないという理由でタルセバにしました。
8月から、CEAとSLXが正常範囲に。両肺にあった多数の粒粒が見えなくなってくれています。
本日で、100mgへの減量から4週後。
腫瘍マーカーは、2週間前の減量2週間後の結果。
CEA 2.1 SLX 17.5

安心?
2週間で大きな変動も無いだろう?
まぁ両方。

このまま行ければ、タルセバの著効例でしょうか?
そうなりたいですね。

今日は、近くのレンタルやさんで始めて会員になって。
いつもは蔦谷を使ってます。
蔦谷に無いものがあったので、、、「笑う犬の冒険」、、「生活」もありましたが。
VTRしかないんですね。
先日、DVDを新規で発売するとかで特番がありましたが、、それでうちのお嬢様方は「テリーとドリー」がお気に入りに。。
久しぶりにビデオデッキを回すと、最初はビデオテープがダメダメなのでは?と思われるほどの砂の嵐。
このデッキは何年、動いてないんでしょう?
徐々に、体が戻ったのか、テープを巻き込むことなく、砂の嵐からクリア(地アナ以下)な世界に返ってきてくれました。
かなり、笑いました。

初日に比べると、長すぎですね。

2008年7月3日木曜日

2008年7月3日木曜日

朝から採血して、胸写撮って、
皮膚科に行って、忙しかった


昼から、はげちょぴと濱ちゃんに状況を説明して貰った。


写真を見てはげっちょが、CTを見ないとハッキリとしたことは言えないけれど、
レントゲンを見た感じではきれいになっていると。


なるほど、前の写真と比べると、
ちょっと薄く膜がひとつ剥がれたような感じ。
って事は、あの肺全体に小さくプチプチと
広がっていたのは転移だったのね。
やっぱり状況は、とってもよろしくなかったに違いない。


結局入院時の腫瘍マーカーは確認しなかったから、
知らなかったんだけど、23から、12になっていた。
それでも高いのは高いんだけど、
2週間の内服治療で、
化学療法のしんどい思い無しでって、いうのは体したものだな。


レントゲンとは言え、所見も改善しているし、よく効いている。
「よく」かどうかは分からないけど、
間違いなく効果はでている。
有り難いことです。


副作用も、大きなモノはない、ということで、明日に退院となりました。


二週間先に外来があって、その時に採血、
出来るようならCTを当日に緊急で入れるんでしょう。
たぶん、予約はイッパイなんだろうね。
それまで問題なきゃ良いけどね。


あとは、効果が続く限り、大きく副作用が変化したり、
新しいモノが出てきたりしない限りは、
このままタルセバを飲み続ける訳ですね。


あれだけ口内炎に悩まされて、耐えただけのことはありますね。
恐らくこれからも口内炎なり皮膚の症状には、
これからも悩まなきゃいけないんだろうけれど。
まだ、これだけ効果がちゃんと現れていってくれるのなら、文句はない。
ちゃんと我慢もしましょう。


とりあえずほっとしました。


ただ、肝機能が徐々に上がっているような気がすることと、
白血球はさほど問題になるわけではないけど、
リンパ球の比率が下がっていること。1500はあるものの、
タルセバが効果があるうちに腫瘍を攻撃して貰うために
常に、2000くらいあって欲しいところです。


やはり、今後は自己免疫力をいかに高めるかが問題になりそうです。
運動とお散歩と笑いですね。


さて、明日は先月の入院費用と、今月の分と。
今月の分も単純に薬剤費があるから莫大になるだろうな。
楽しみではないけど、一杯イッパイの請求なんでしょうかね。
気になります。


あしたは、帰ってぱーっとやりましょう。
お寿司ですかね。


さて、退院して帰りはするが、仕事はどうしようかな。


いつから出ようか?
体力的にはちょっとしたら出られると思うけど、
気持ち的に、どうしたものかなと逡巡してます。


CTで画像上で、いくらか効いている事を確認する。
マーカーが、もちょっと下がる。
そのあたりのコトをいいわけに、
もう少し自宅療養をさせて貰おうかな。


まだまだ、先が長く、道はまだまだ続いているんですから、
焦らずに、足下を確かめながらでも進んで参りましょう。
がんばろうね。

2008年7月2日水曜日

2008年7月2日水曜日

そろそろ退屈になってきました。


と言うことは体調が安定している。
上向いているってことなんでしょう。


おかげさまで、口内炎は一段落でしょうか。
右の頬は緩やかに育っていますが、
そのほかに目立って新しいのが増えては居ません。


喉の反対側、舌の延長に新しいのがありそうな気はするのですが、
いかんせん確認できません。
これ以上痛くなったら、出来ていたんだと分かるわけですが、
そうならないように祈るだけです。


今日も、梅雨の雨でした。


さて、皮膚症状は続いています。
かさかさブツブツあかーくなって、
顔はかわいそうです。


ニキビがぷちゅぷちゅ出来ているのも悲しいです。


上半身のブツブツも着実に育っていますが、
ひどくなると言う感じではありません。
これは半量とは言えルリッドを飲んでいるので、
ある程度に押さえられていると考えるべきなんでしょうね。
常用量を用いるべきか、どうか。


明日はようやく皮膚科を受診しますが、
なんて言われますかね。
言ってみりゃ殆どの副作用が皮膚科領域に出現してますから、
もっと早くに外来で診て貰うべきだったかも知れませんな。


あと退院までにすることは、
頭のMRI6ヶ月後のフォローの予約を入れて貰うのと、
しっかりフルタイドとセレベントを貰っておくことですね。


タルセバを飲み始めて、
胸の違和感は殆ど感じることがない。
ただ単に、入院していて規則正しい生活を送っているからかも知れないけど、
やっぱり変な感じがないのはうれしい。


ってことは、やっぱりアレを感じていると言うことは
病状としては進んでいて、そこに効果があったって事なんだろうか。


うれしいような、そうでないような。


先のことを考えれば、この効果は必要。
極力、この効果が維持されるように祈りましょう。
副作用もそこそこに我慢が必要です。


さて今日は最後のお風呂にも入りました。
あと明日丸一日過ごしたら退院です。


今回は短かったけど、もう当分此処に戻って来たくないです。
出来ればもう、メンツががらっと変わってしまうくらい
何とかがんばりたいっす。

2008年7月1日火曜日

2008年7月1日火曜日

曜日感覚は殆どありませんが、
今日から7月です。


去年の時間の過ごし方とは全然違いますね。
気持ちのこともそうですが。


去年の最初の化学療法は、
やっぱり体にキツかったから日にちが過ぎるのが、
ものすごく遅かったように思います。
今も、辛いことは辛いけど、
去年のように早く仕事に復帰しようなんて、
これっぽっちも思っていない。


その点で焦ったり、イライラしたりが無いのかも知れない。
病気のことも、あのときは再発予防が目的で、
それに耐えたら…なんて思ってたし…
今は、一切合切が良い意味で諦めきっているから、
しんどい気持ちにも、ならんことはないけど、
まぁ、なりにくいんかね。


それには、一応、分子標的薬を使うのに、
遺伝子変異があるから七から八割は効果が見込めるっていう前提があるからだろう。
だから口内炎がイッパイできても、
ブチュブチュだらけで痒い痒いになっても、
これを我慢すれば腫瘍もちいちゃくなるかもって思えるんだな。
もしそれがわかんなかったら、
これはこれで二回目や三回目の化学療法より
案外と辛かったかも知れないな。
口内炎はイヤだな。
やっぱり。


お隣の患者さんは、去年も、今年の始めも、同じ時期に入院されていた。
化学療法をしに入院してこられたけど、白血球が少なくて、治療が始められなかった。
イレッサを勧められて、一度は承諾されたけど、もう一度帰って考えると、退院する事になった。
効くかも知れないし、効かないかも知れない、
でも怖い副作用のある薬。ってのは躊躇するものなんだろう。


分子標的薬は、転移増殖を抑制するのが主たる効果で、
腫瘍縮小効果は期待しないんだと。
そうか、あんまり過度の期待は抱いちゃダメだね。


腫瘍が大きくならなければ、効果アリ。
でもいつか抑制が利かなくなる時期が来ると考えられていて、
そのときは投与を止めて他の治療を選択するけれど、
効果があっても増殖が十分に押さえられていないというケースもあって、
そんな場合、中止すると、どっと大きくなるみたいだ。
それは怖いな。


タルセバのインタビューフォームには、
アポトーシスを誘導するように書いてあったから、
うまく効けば腫瘍も縮小したり しないかな。


増殖抑制の間に、免疫ががんばれば腫瘍退縮もきっと期待しちゃおう。
なるだけ長く効果が得られるように、
それなりに生活習慣を律する必要も出てくるのだろうか。ねぇ。


口内炎は。
少しピークを過ぎてくれた。
幸いに右頬に再発と思った奴は大きくなっていないで、一安心。
身体の痒みは横ばいか、しかし範囲は拡大しているのかも知れない。
上半身の皮膚症状は、進展しているようで、膿痂疹の様相らしい。
顔面の紅潮が皮一枚下でブツブツ出来ている感じだったが、
徐々に表層に出現してきているようで、
鼻の周りにプチプチとニキビのように白い奴が出来てきた。
鼻の穴の周りとか、皮の薄いところに出来る痛い奴だ。
沢山出来たらたまらんちゃ。
勘弁して欲しいけど、これからがちょうどピークのようです。


できたら、こうやって新しいのが出てくるから、
もう一週間は置いといて欲しいのが正直なところだな。
退院はしたいけどね。


レイトン教授はあらかた終わった。
終わってないのは小論文だ。
どうするんだろうか?


困ったな。
やらなきゃ、大変なことになります。
分かってるんだけどなー。
まだ、がんばってます。
だいじょうぶです。
明日もまだまだ、がんばります。